Etiqueta: Síndrome de Down

  • Tiene Síndrome de Down y su hijo está por recibirse de dentista

    Tiene Síndrome de Down y su hijo está por recibirse de dentista

    La historia que sigue es un golpe de nocaut al prejuicio.

    Empieza con una pareja siria: Jad Issa, empleado de un molino como acopiador de trigo, y su mujer, casados desde hace algo más que dos décadas.

    Jad tiene Síndrome de Down. En 1997, su mujer queda embarazada.

    Nueve meses después nace un varón: Sader Issa.

    No hay en el mundo muchos casos de un hombre Down padre. Pero, a contrapelo de quienes creen que se trata del peor escenario posible…, plagado de dificultades y limitaciones, nada de eso sucede.

    Hoy, Sader tiene 21 años, y dice: «Estoy en tercer año de Odontología. Es cierto: mi padre tiene Síndrome de Down. Pero eso no impidió que fuera un marido ejemplar, un líder de su familia, y que me criara con más amor y cuidados de lo que es posible imaginar. Gracias a él, crecí con fortaleza emocional y logré cuanto me propuse. Si pudiera elegir un padre, no tengo duda alguna: lo elegiría a él…«.

    Doble mérito: Jad y su mujer criaron a Sader en Siria, un país devastado por la guerra, y contra la ignorancia que quienes creen que una mujer embarazada de un hombre Down debería abortar…

    Por eso, Sader insiste: «Mi padre hizo todo el esfuerzo posible –y más– para que yo tuviera una vida normal en todo sentido: afectiva, económica y psicológica. Me encanta cuando me presenta y dice «Mi hijo es médico«, aunque todavía no me recibí de odontólogo… Me da por diplomado y doctor: ¿puede haber una mayor prueba de cariño?».

    Recuerda también que «la historia de mis padres es muy conmovedora. Se conocieron cuando las dos familias los presentaron, y fue amor a primera vista. A veces discuten, como cualquier matrimonio, pero pronto se olvidan. El amor, la sencillez y la humanidad de ambos siempre es más fuerte…».

    Desde luego, no elude la referencia a los escollos, a veces muy duros, que deben enfrentar los tres.

    –Tener Síndrome de Down en un país como Siria no es fácil. Hay infinitas barreras. Para empezar, no hay investigación ni conciencia social acerca de esa alteración genética. En consecuencia, ven a un Down como alguien enfermo, vulnerable, dependiente…, aunque mi padre (y muchos otros) demuestren lo contrario. Por cierto, el esfuerzo es doble: sólo su personalidad, su tesón, su ambición y su dignidad lograron que los más cercanos lo respeten.

    El caso de la familia Issa fue conocido por el mundo luego de la publicación de un video editado por la Syrian Society for Social Developement (SSSD) en colaboración con ACNUR: Alto Comisionado de las Naciones Unidas para Refugiados. Y pronto se difundirá mediante un film documental y un libro con su historia.

    Un paso más para derribar otra barrera…

    Fuente: (infobae)

  • Canadá: organismo pide la inclusión de las personas con Síndrome de Down entre las especies en extinción

    Canadá: organismo pide la inclusión de las personas con Síndrome de Down entre las especies en extinción

    En el país norteamericano se realiza una campaña de concientización para lograr una mayor ayuda y protección a las personas con Síndrome de Down, ante algunos datos que reflejan la disminución de personas con este tipo de trastorno genético y, por otro lado, la falta de políticas activas para la correspondiente inserción en la sociedad.

    En este contexto, la Sociedad Canadiense del Síndrome de Down realizó una solicitud para que se incluya dentro del listado -que corresponde para los animales y plantas en posibilidad de extinción-  a las personas Down. 

    La petición fue recibida el 4/11/18 por la Unión Internacional para la Conservación de la Naturaleza (IUCN por sus siglas en inglés), organización encargada de realizar la «Lista Roja» de seres vivos en peligro.

    En el comunicado enviado a la IUCN el organismo canadiense argumenta que “La comunidad de personas con Síndrome de Down se está reduciendo y con ello se produce igualmente una disminución en su acceso a servicios como la educación, la vivienda y el empleo, así como de su calidad de vida en general”, para posteriormente interrogarse: “Cada vez que una nueva especie se encuentra en peligro, los conservacionistas y los científicos activan las alarmas y toman medidas inmediatas para garantizar la protección y los recursos que asegurarán su supervivencia. Sin embargo, ¿qué sucede cuando la población en riesgo es un grupo de humanos con características particulares, como las personas con Síndrome de Down?”.

    Imagen de la campaña.

    La idea central se basa en solicitar que se otorgue financiamiento, protección, intervención gubernamental y nivel de conciencia pública similares a los que cuentan los integrantes de la lista. 

    Diversas cifras aparecen en el documento para respaldar la solicitud a la IUCN. En promedio, uno de cada 781 nacimientos en suelo canadiense es de un bebé con Síndrome de Down. La solicitud subraya igualmente que el 67% de las personas en Canadá con discapacidad intelectual –como en el Síndrome de Down- no tiene acceso a servicios educativos adecuados, el 20% sufre problemas para encontrar vivienda y 61.2% está fuera del mercado laboral.

    Además se ha realizado una campaña con fotografías de niños Down dizfrazados de animales en extinción, intentando brindar la idea de que se encuentran en tal necesidad. “Queremos con la campaña aumentar la conciencia pública y comenzar una conversación más profunda sobre los desafíos que enfrentan las personas con Síndrome de Down y así tener acceso a ayudas adecuadas”, explica Laura LaChance, presidenta del consejo de administración, de la organización canadiense.

     El siguiente paso de la agrupación canadiense es difundir con vigor la petición que hizo a la IUCN el próximo 21 de marzo, fecha designada por la ONU para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down.

    Fuente: Diario El País (España).